Browsing by Subject "genom"

Tillfällena att utnyttja genetisk information inom hälso- och sjukvården ökar konstant i takt med att kunskapen om människans genom växer, teknologin utvecklas och regleringen på området skapar nya möjligheter för detta. Genetiska tester används redan idag inom hälso- och sjukvården och de förväntas bli allt vanligare inom de närmaste åren. Till fördelarna med ett effektivt utnyttjande av genetisk information kan man bland annat räkna en mer exakt diagnostisering av sjukdomar och individualiserad medicin. I avhandlingen undersöker jag förutsättningarna för utförandet av hälsorelaterade genetiska tester samt individens rätt till sin genetiska information. Med förutsättningarna för utförandet av hälsorelaterade genetiska tester avser jag såväl den aspekt som härrör sig till personuppgifter som den aspekt som härrör sig till individens självbestämmanderätt. Individens rätt till sin genetiska information kretsar likväl kring självbestämmanderätten. Det finns för tillfället ingen uttrycklig reglering gällande utförandet av genetiska tester i Finland. Detta läge kommer dock troligtvis att förändras inom en nära framtid i och med den nya genomlagen, som i avhandlingen granskas de lege ferenda. I avhandlingen framförs att den nya regleringen är välkommen, men att den i sin nuvarande form innehåller en hel del aspekter som borde förändras eller utvecklas. Hälsorelaterade genetiska tester samt individens självbestämmanderätt och rätt till sin genetiska information regleras på många nivåer. Den rättsliga ramen kan delas in i fem olika lager vilka är mänskliga rättigheter, grundläggande rättigheter, EU-rätt, Europarådets reglering samt nationell lagstiftning. Av dessa är biomedicinkonventionen samt biomedicinkonventionens fjärde tilläggsprotokoll om hälsorelaterade genetiska tester de mest centrala för avhandlingens innehåll. Därtill tillkommer diverse internationella rekommendationer, såsom UNESCO:s deklarationer. Individens rätt till skydd för privatliv och personuppgifter hör till de viktigaste aspekterna med tanke på utförandet av genetiska tester samt behandlingen av genetisk information inom hälso- och sjukvården. Såsom information som gäller privatlivet är genetisk information skyddad som en till privatlivets sfär hörande mänsklig och grundläggande rättighet. Därtill får genetisk information som gäller personen även skydd även från den grundläggande rättighet som gäller skydd av personuppgifter. Genetisk information tillhör s.k. särskilda kategorier av personuppgifter, dvs. känsliga uppgifter vars behandling som utgångspunkt är förbjuden. Individen kan dra stor nytta av att dennes genetiska information utnyttjas inom hälso- och sjukvården. Samtidigt finns risken att oväntade överraskningar dyker upp i samband med t.ex. vården av en viss sjukdom, såsom information om kommande sjukdomar, genavvikelser eller -fel. Därför är individens rätt att själv bestämma över sin egna genetiska information en av de mest centrala principerna inom rättsområdet. Individens samtycke utgör kärnan av självbestämmanderätten, varför individens samtycke står i fokus i avhandlingen. Självbestämmanderätten omfattar även individens rätt till sin genetiska information samt rätten att slippa veta. Av dessa kan framför allt den sistnämnda vara svår att tillämpa fullständigt i praktiken då rätten kan vara kopplad till problematiska situationer, såsom uppkomsten av sekundära fynd. Särställningen hos genetisk information är ett ämne som ständigt debatteras. Å ena sidan är genetisk information mer djupgående och permanent kopplad till individen; den både skiljer oss från alla andra och förenar oss med alla andra. Å andra sidan finns det även annan medicinsk information som kan ha en lika stor om inte större betydelse för individen. Genetisk information kan förutom för individen själv även vara viktig för dennes nära släktingar, eftersom genetisk information alltid är gemensam med andra. Detta kan ge upphov till en del etiska frågor. I nuläget är utgångspunkten i patientlagen att man inte får dela med sig av genetisk information ens till patientens nära släktingar utan dennes samtycke. Detta har ansetts vara ohållbart och kommer sannolikt att förändras i och med genomlagen.