Browsing by Subject "saattohoito"

Tutkimustehtäväni on tarkastella eutanasian laillistamista koskevia argumentteja. Lähdemateriaalinani ovat mm. aihepiiriä käsittelevät oikeudelliset asiakirjat, Suomen perustuslaki ja EU-lainsäädäntö, Valtakunnallisen sosiaali- ja terveysalan eettisen neuvottelukunnan (ETENE) sekä Terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan julkaisut. Viittaan myös palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa koskeviin säännöksiin. Lisäksi käytän apunani aihepiiriä käsittelevää muuta tutkimuskirjallisuutta. Metodina käytän systemaattista analyysia. Työn kulku on seuraava: Määrittelen ensin, mitä eutanasialla tarkoitetaan. Toiseksi käyn läpi eutanasian historiaa ja käsitystä siitä, miten eutanasiaa on esiintynyt aikojen saatossa, millä tavoin sitä on entisaikaan harjoitettu ja mitä siitä on ajateltu. Tämän jälkeen siirryn käsittelemään eutanasian laillisuuteen ja laillistamiseen liittyviä kysymyksiä Suomessa ja käsittelen ohessa myös itsemurhaa. Näissä pohdinnoissa esiin nousevat erilaiset lait ja oikeudet, kuten perustuslaki ja ihmisoikeudet. Käsittelen työssäni paljon myös elämänloppuvaiheen hoitoja, kuten saattohoitoa ja palliatiivista hoitoa, koska ne on usein nähty paremmaksi vaihtoehdoksi eutanasialle. Näiden elämän loppuvaiheen hoitojen on nähty olevan hyviä hoitomuotoja, koska niiden avulla voidaan lievittää kuolevan kipuja sekä kärsimystä ja antaa kuolevalle arvokasta elinaikaa. Nämä hoidot on monesti mielletty hyviksi myös omaisten näkökulmasta, koska ne voivat parhaimmassa tapauksessa lähentää kuolevan ja omaisten välejä ja antaa aikaa lähestyvän kuoleman hyväksymiselle. Eutanasian laillistamisesta puhuttaessa esiin nousee vahvasti kysymys eutanasian eettisyydestä. Etiikka on keskeisessä osassa hoidon laillisista edellytyksistä päätettäessä. Eutanasian laillistamista koskevissa keskusteluissa keskiöön nousevat termit etiikka, moraali ja arvot, koska eutanasia ei koske pelkästään potilasta, vaan sillä on myös vaikutuksia koko yhteiskuntaan. Eutanasiaa käsiteltäessä esiin nousee luonnollisesti myös ihmiselämän rajallisuus eli kuolema. Ihmiset ovat käsittäneet kuoleman eri tavoin riippuen ajasta, paikasta ja kulttuurista. Se, että ihminen kuolee on edellyttänyt muulta yhteisöltä toimenpiteitä. Yhteisöillä on ollut omia rituaalejaan kuolemaa edeltävälle ajalle ja ajalle kuoleman jälkeen. Näitä rituaaleja on siirretty myös seuraavalle sukupolvelle. Merkittävä käänne tapahtui kuitenkin 1900-luvulla, kun kuolema siirtyi sairaaloihin. Tällöin kuoleminen tapahtumana muuttui ja samaten kuolemaan kuuluvat rituaalit ammattimaistuivat.

Suomalaiset elävät yhä pidempään, ja samaan aikaan elämän viimeiset vuodet asutaan usein kotona. Myös palliatiivinen hoito on siirtynyt yhä useammin kotiin. Maailman terveysjärjestö WHO:n mukaan palliatiivisen hoidon tulee olla kokonaisvaltaista, fyysisten oireiden hoidon ja kivunlievityksen lisäksi täytyy kiinnittää huomiota psykososiaalisiin ja spirituaalisiin ulottuvuuksiin. Euroopan saattohoitojärjestö EAPC on määritellyt spiritualiteetin muodostuvan kolmesta ulottuvuudesta; eksistentiaalisista kysymyksistä sekä arvoihin ja uskontoon perustuvista näkemyksistä. Tässä tutkielmassa tarkastelen kuinka EAPC:n määrittelemät spiritualiteetin ulottuvuudet ilmenevät ikääntyneillä kotona sairastavilla palliatiivisen hoidon potilailla. Tutkielma on laadullinen haastattelututkimus, ja aineiston olen kerännyt haastattelemalla kahdeksaa 71-95-vuotiasta kotona asuvaa palliatiivisen hoidon potilasta. Haastattelut toteutin puolistrukturoidun teemahaastattelun avulla, ja aineiston analysoin käyttämällä sisällönanalyysia. Tulokset esittelen jaoteltuna EAPC:n määritelmän mukaisesti kolmeen eri pääluokkaan; eksistentiaalisiin kysymyksiin sekä arvoihin ja uskontoon perustuviin näkemyksiin. Eksistentiaaliset kysymykset pitävät sisällään elämän merkityksellisyyden, eheyden kokemisen, toivon sekä kuoleman. Arvoihin perustuviin näkemyksiin olen sijoittanut ne aineistosta esiin nousevat ulottuvuudet, jotka liittyvät ihmissuhteisiin, muutokseen sopeutumiseen, kotona sairastamiseen sekä taiteeseen. Uskontoon perustuvat näkemykset muodostuvat henkilökohtaisesta vakaumuksesta sekä rituaaleista. Aineiston perusteella spiritualiteetin ulottuvuudet ovat moniulotteisia, jonka vuoksi yksittäisiä ulottuvuuksia on haastavaa jaotella EAPC:n kolmijaon mukaisesti. Tämänkaltainen jaottelu voi kuitenkin auttaa hahmottamaan spiritualiteettiin kuuluvia ulottuvuuksia. Tutkielman lopussa esittelen aineistosta esiin nousseet tuloksia ilman EAPC:n kolmijakoa. Aineiston perusteella merkityksellisyyden ja eheyden kokemukset ovat positiivisesti yhteydessä yksilön kokemukseen hyvinvoinnista, ja tarkoituksettomuuden tunteet heikentävät hyvinvointia. Merkityksellisyys muodostui läheisistä ihmissuhteista, uskosta korkeampaan voimaan, itsensä toteuttamisesta sekä muutokseen sopeutumisesta. Epäselvä/negatiivinen suhde uskontoon, yksinäisyys ja toimintakyvyn heikkeneminen ovat yhteydessä tarkoituksettomuuden tunteeseen.

Käsittelen tutkielmassani Helsingin seurakuntayhtymässä koulutettujen ja vapaaehtoisten saattajien kokemuksia kuolevan tukena saattohoidossa. Saattohoidolla tarkoitetaan kuolevan ihmisen elämän loppuvaiheen hoitoa. Vapaaehtoisia saattajia on tutkittu melko vähän Suomessa, jossa saattohoito kulttuuri on verraten nuorta. Pohjois-Amerikassa, Britanniassa, ja monissa muissa Euroopan maissa kuolevia potilaita hoidetaan saattohoito keskuksissa, joiden ympärille on kehittynyt myös tutkimusta ja koulutusta. Saattohoidon ajatuksena on hoitaa kuolevaa ihmistä kokonaisvaltaisesti, johon muun muassa YK, Euroopan unioni ja Suomessa sosiaali- ja terveysministeriössä toimiva valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE ovat kiinnittäneet huomiota ja antaneet suosituksena. Näiden kaikkien suositusten tavoitteena on edistää kuolevien ihmisten ja heidän omaistensa kokonaisvaltaista tukemista. Tutkimustani varten haastattelin seitsemää tuettua vapaaehtoista, joilla on ollut vähin-tään yksi saatettava tai jotka toimivat haastatteluhetkellä saattajina. Toteutin tutkimuksen teemahaastatteluna, josta saatua aineistoa analysoin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Koska tutkimukseni on aineistolähtöinen, se on sidottu löyhästi eri teorioihin, kuten kriisiteoriaan, teoriaan elämänhallinnasta ja vuorovaikutuksesta muun muassa. Ensimmäisessä tulosluvussa neljä avaan taustaa tutkimukselleni, jossa pohdin saattajien motivaatiota sekä heidän rooliaan ja tehtävässä tukemista. Luvussa viisi keskityn saattajien kokemukseen sairaudesta ja kriisistä, sekä spiritualisuuden merkityksestä saattohoidossa. Samassa luvussa tarkastelen myös, miten vapaaehtoiset kokevat puheen kuolemasta ja sen puheeksi ottamisen. Viimeisessä tulosluvussa avaan saattajien kokemuksia kohtaamisesta saattohoidossa. Tämä tutkimuksen mukaan vapaaehtoisten saattajien tehtävästä piirtyy monipuolinen ja haastava kuva. He kokevat tehtävänsä myös merkitykselliseksi niin potilaille kuin itselleen. Saattajien kokemuksen mukaan Suomessa vallitsee edelleen kuoleman kieltävä kulttuuri, joka vaikuttaa kuoleman sairaan ihmisen kohtaamiseen. Vapaaehtoinen voi olla yksinäiselle, sairaalle ihmiselle linkki ulkomaailmaan ja side yhteisöön. Saattajien keskeisinä tehtävinä on emotionaalisen, sosiaalisen ja spirituaalisen tuen tarjoaminen elämän loppupuolta elävälle ihmiselle. Niin omaisten, kuin hoitohenkilökunnankin voi olla vaikea asettua kuolevan vierelle, tästä syystä saattajat olivat toisinaan ainoita, joille potilaat saattavat puhua mieltä askarruttavista asioista. Vapaaehtoiset tarjoavat toisenlaista tukea, verrattuna omaisiin tai hoitohenkilökuntaa ja tekevät sellaista, mitä kukaan muu ei välttämättä tee. Vapaaehtoiset saattajat on nähtävä voimavarana, jota tämä yhteiskunta ja meistä jokainen voimme vuorollamme tarvita.

Hengellisyydellä ja lääketieteellisellä hoitamisella on pitkä yhteinen historia. 1800-luvulla alkoi kehitys, jossa hoidon hengellinen ulottuvuus alkoi eriytyä sielunhoidon alueelle ja lääketieteellinen hoitaminen keskittyä ihmisen fyysisen puolen hoitamiseen. 1970-luvulta lähtien ihmisen kokonaisvaltaisuutta korostavat hoitoteoriat ovat kuitenkin tuoneet sielunhoidon ja lääketieteen ihmiskuvaa ja hoitokäsitystä lähemmäksi toisiaan. Tähän liittyy yhteiskunnallinen kehitys, jossa kirkon ja uskonnollisuuden muutokset ovat sysänneet terveydenhuollolle niitä tehtäviä, jotka aikaisemmin kuuluivat kirkolle ja suvulle. Tässä tutkielmassa tarkastelen, miten hengellisyys nähdään osana hoitamista viranomaissuosituksissa, hoitoteorioissa sekä uskonnollisten ja vakaumuksellisten yhteisöjen toiveissa. Tarkastelen myös, miten hengellisyys ja hoitaminen liittyvät toisiinsa hoitamisen etiikassa. Hoitamisen ja hengellisyyden yhteys määräytyy hoitokäsityksestä, jonka taustalla on ihmiskäsitys. Katie Erikssonin kokonaisvaltaisessa hoitoteoriassa hengellisyys on oleellinen osa hoitamista. Hengellisiä ja hoidollisia elementtejä teoriassa ovat usko, toivo ja rakkaus sekä vuorovaikutus konkreettiseen ja abstraktiseen toiseen. Hengellisyys voi kuulua hoitamiseen voimavarana, hoitamisen apuvälineenä, joka vahvistaa terveyttä ja muuta inhimillistä hyvää. Hengellisyys voi olla myös oire, kuten esimerkiksi hengellinen tai eksistentiaalinen kipu, jota kuuluu hoitaa aivan kuten fyysistäkin kipua. Lakien ja eettisten periaatteiden näkökulmasta hengellisyys kuuluu hoitamiseen hyvin yleisellä tasolla: vakaumuksen kunnioittaminen, ihmisarvo, inhimillinen kohtelu ja potilaan hyvän edistäminen voivat velvoittaa potilaan hengellisen ulottuvuuden hoitamisen, jos eettisiä periaatteita tulkitaan kokonaisvaltaisen ihmiskäsityksen ja kokonaisvaltaisen hoitokäsityksen näkökulmasta. Niukimmillaan lait ja eettiset periaatteet velvoittavat ainoastaan pidättäytymään potilaan vakaumuksen loukkaamisesta. Viranomaissuosituksissa korostuu hengellisyyden kuuluminen hyvään saattohoitoon mutta ei muuhun hoitoon. Tämän taustalla vaikuttaa kokonaisvaltainen ihmis- ja hoitokäsitys. Hengellisyys voi olla saattohoidossa voimavara, joka auttaa kuoleman hyväksymisessä tai oire, kuten eksistentiaalinen ahdistus, jota kuuluu hoitaa. Uskonnollisilla ja vakaumuksellisilla yhteisöillä on vakaumuksensa perusteella hyvin erilaisia käsityksiä siitä, miten hengellisyys ja hoitaminen kuuluvat yhteen. Niukimmillaan mitään yhteyttä ei ole. Esimerkiksi Vapaa-ajattelijoiden mukaan kuolema ei merkitse mitään ja on tärkeää, että vapaa-ajattelijat eivät epähuomiossa joudu uskonnollisen vaikuttamisen kohteeksi. Runsaimmillaan hoitajien tulisi rukoilla ja veisata yhdessä potilaiden kanssa. Esimerkiksi Metodisti-kirkko toivoi hoitohenkilökunnalta aktiivista hengellistä tukea, kun potilas menee rajan yli.

Tutkielmassa tarkastellaan iäkkään äidin saattohoitoa ja kuolemaa aikuisten lasten kirjoittamien kirjeiden avulla. Kirjoituspyynnön keskiössä on saattohoidossa tapahtunut rukous tai rukoukset. Tutkimustehtävänä on selvittää laadullisen teoriasidonnaisen narratiivis-temaattisen analyysin avulla, mikä merkitys rukouksella on iäkkään äidin saattohoidossa ja kuolemassa. Teoreettinen viitekehys muodostuu Mari Pulkkisen väitöskirjan aiheesta suru kokonaisvaltaisena kokemuksena sekä Christine Valentinen tutkimuksesta, jonka mukaan tunneside jatkuu yli kuoleman. Aineisto kerättiin mielipidepalstoilla julkaistujen lehti-ilmoituksien avulla. Lopulliseen aineistoon rajattiin 16 kirjettä iäkkään äidin saattohoidosta. Teoriasidonnaisen narratiivis-temaattisen analyysin avulla aineistosta nousee esiin rukouksen rooli ja merkitys saattohoidossa ja kuolemassa. Rukous erottuu kolmena erilaisena kertomustyyppinä: 1. rukous yhteisenä muistona eli tunnesiteenä sukupolvien välillä, 2. rukous kantavana voimana koko saattohoidon ajan ja yli kuoleman sekä 3. rukous keinona tuoda omat huolet ja murheet Jumalalle. Näin siis muodostuu kolme kertomustyyppiä: muistokertomukset, voimakertomukset sekä huolikertomukset. Muistokertomuksissa yksittäinen rukous muodostaa merkittävän muiston äidin ja lapsen välille. Voimakertomuksissa rukous toimii kantavana voimana koko saattohoidon ajan ja yli kuoleman. Huolikertomuksissa rukouksessa tuodaan esiin voimakasta huolestuneisuutta tai jokin yksittäinen huolenaihe. Nämä kolme kertomustyyppiä muodostavat tulosluvut. Niitä lähestyn teoriasidonnaisesti, teoreettista viitekehystä käyttäen. Erityisesti tarkastelen saatua aineistoa tunteiden, tekojen, ilmaisun ja jatkuvan tunnesiteen näkökulmasta. Tarkastelen aineistossa esiin nousevia tunteita. Sitten etsin eri ilmaisumuotoja rukouksista, eli sitä missä muodossa rukous on ilmaistu. Lopuksi tarkastelen rukoukseen liittyviä tekoja ja niiden merkitystä. Tutkimus valottaa iäkkään äidin kuolemaa sekä aikuisen lapsen ja äidin välistä suhdetta. Kirjeet osoittavat, että äidin ja lapsen tunneside on vahva. Vaikka useassa tapauksessa äidin kuolemasta on jo aikaa, halutaan silti vielä kirjoittaa ja kuvata äidin viimeiset hetket. Lisäksi ollaan valmiita jakamaan kokemus muiden ihmisten kanssa. Kertomukset osoittavat, että äidin ja lapsen tunneside säilyy vielä kuolemankin jälkeen. Tämän aineiston rukouksilla on ollut merkittävä rooli lohduntuojana sekä äidille että lapselle. Rukousten ilmaisumuodot ovat olleet hyvin vaihtelevat.

Tutkielma tarkastelee perustason palliatiivisen hoidon yksikössä toimivan saattohoidon vapaaehtoisen kokemusta. Vapaaehtoiset ovat suomalaisen saattohoidon merkittävä ja kasvavan tarpeen alainen resurssi. On hyvä tunnistaa hoivaprosessin ja palveluketjun kohdat, jotka mahdollistavat vapaaehtoisen tukemisen tehtävissään. Tutkimustehtävänä oli tutkia vapaaehtoisen kokemusta hoivakodissa asuvan vanhuksen elämän loppuvaiheen saattamisesta, kuolemasta ja vapaaehtoisen voimavaroista. Tutkimuksen pääaineiston muodostavat STEA -rahoitteisen Lohtua läsnäolosta -hankkeen kuuden vapaaehtoisen haastattelut. Tutkimus toteutettiin puolistrukturoituna teemahaastatteluna. Teemoissa huomioitiin hankkeesta tehtyjen kolmen terveydenhoitoalan opinnäytetyön pohjalta nousseita jatkotutkimusaiheita. Suomalaista saattohoitoa tarkastelevissa tutkimuksissa on keskitytty erityistason terveydenhuollon piirissä, tasolla B tai C toimiviin vapaaehtoisiin. Lisäksi lähivuosina on toteutettu tutkimusta kotisaattohoidon palliatiivisen hoidon vapaaehtoisen ja potilaan kokemuksesta (Vaarala-Saarenpää sekä Saarenpää, Vähäkangas ja Anttonen, 2020). Tutkimusaineiston tarkastelemisessa on hyödynnetty tulkinnallista fenomenologista analyysiä. Ihmisen kokemuksellinen suhde maailmaan on intentionaalista ja rakentuu merkityksistä. Merkityksien syntysija on ihmisyksilöiden kulttuurisessa yhteisössä. Kokemus sisältää yksilöllistä ja ainutlaatuista, sekä yhteisöllistä ja jaettua. Tutkittavat ovat osa yhteisön luomaa merkitysperinnettä ja näin jokaisen yksilön kokemus paljastaa myös jotain yhteistä. Saavutettu tieto pohjautuu yksilön kokemukseen. Tietoa ei voida yleistää, mutta kokoavia johtopäätöksiä voi tehdä. Tulosluku 4. kuvaa 1) motivaatiota saattohoidon vapaaehtoisuuteen, 2) pidemmän palliatiivisen hoidon ja lyhyemmän saattohoidon vapaaehtoistehtäviä sekä 3) vapaaehtoisen kokemusta kuolemasta. Tulosluku 5. käsittelee vapaaehtoisen voimavaroja. Aineistosta nouseva keskeinen kehittämistarve on 1) saatettavan elämään ja kuolemaan liittyvä vapaaehtoisen informointitarve, 2) palautejärjestelmän ja yhteisöllisten tapaamisten kehittämistarve sekä 3) työnohjauksellisten vertaisryhmäkeskustelujen kehittämistarve. Tutkielmasta saatava tieto saattohoidon vapaaehtoisen kokemuksesta on vapaasti hyödynnettävissä palliatiivisen hoidon hoivayksiköissä ja vapaaehtoisten koulutuksissa, työnohjauksessa ja vertaistuellisissa keskusteluryhmissä, sekä valtakunnallisen saattohoidon vapaaehtoisuuden kehittämisen osana

Tämän tutkimuksen tehtävänä on kuvailla sitä, minkälaista toimijuutta omaisilla esiintyy kuolevan läheisen saattohoidon aikana 2010-luvun taitteen Suomessa. Tutkielmassa selvitetään, minkälaisia piirteitä omaisten toimijuudessa esiintyy ja millä tavalla näitä voidaan tarkastella sosiologisen toimijuuden teorioiden avulla. Tutkimuskysymyksiä on kaksi. Ensimmäisenä päätutkimuskysymyksenä on: ” Minkälaisia piirteitä omaisten toiminnassa ilmenee läheisen saattohoidon aikana?”. Toisena tutkimuskysymyksenä on: ” Millä tavalla saattohoitoideologia mahdollistaa omaisten toiminnan läheisen kuollessa?” Omaisten toimijuuden tarkastelun taustana on 1960-luvun Iso-Britanniassa syntyneen kuolevien ihmisten saattohoidon ideologia. Omaisten roolia suomalaisissa saattohoitokodeissa ovat tutkineet muun muassa Hilkka Sand ja Terhikki Miettinen. Laajemmin omaisten roolista läheisensä auttajina on muistisairaiden kohdalta kirjoittanut Riitta Koivula ja hoivaan liittyviä teemoja on käsitellyt muiden muassa Anneli Anttonen. Tutkimuksen teoreettinen viitekehys muodostuu sosiaalitieteellisistä toimijuutta tarkastelleista tutkimuksista. Tarkastelussa käytetään pohjana Marja-Liisa Honkasalon tutkimuksia toimijuuden pienuudesta ja sen sidoksellisesta luonteesta. Toimijuuden ajallisuuden tarkastelua ovat avanneet Mustafa Emirbayer ja Ann Mische. Toimijuuden dividuaalisesta luonteesta ovat kirjoittaneet Marilyn Strathern ja Frank Martela. Lisäksi antropologi Mary Douglasin ajatukset rituaalinomaisesta toimijuudesta anomalioiden hallitsemiseksi on eräs tutkimuksessa avattavista näkökulmista. Tutkimuksen aineisto koostuu 56 omaisen kirjallisesta kertomuksesta heidän saattohoitokokemuksistaan. Kertomukset kerättiin avoimella kirjoituspyynnöllä keväällä 2015 osana “Kuolevan hyvä hoito – Yhteinen vastuumme”-hanketta. Aineiston kertojat vastasivat sähköpostitse tai kirjeitse pyyntöön, jolloin omaiset tulkitsivat itse toimineensa saattajina läheisen kuoleman lähestyessä. Tutkimuksen metodologinen lähestymistapa on aineistolähtöinen sisällönanalyysi. Analyysin teoreettisena viitekehyksenä käytettiin mainittuja toimijuudesta tehtyjä tutkimuksia ja yhteiskuntatieteellistä kirjallisuutta eri tieteenaloilta. Tutkimuksessa esitetään, että omaisten toimijuudessa on läsnä erilaisia toimijuuden piirteitä, joissa omaiset ovat sidoksellisessa suhteessa kuolevaan läheiseensä. Toimijuuden eri piirteiden läsnäolo vaihteli yksilöllisissä kertomuksissa. Omaisten toimijuus asiantuntijoina ja edunvalvojina näyttäytyi rationaalisuuden ja päämäätietoisuuden kautta teknis-rationaalisena, mutta oli läsnä vain sidoksellisen vuorovaikutussuhteen kautta. Hoivaan ja sosiaaliseen ja hengelliseen tukeen liittyen omaisten toimijuus ilmentyi inhimillis-emotionaalisena toimijuutena, jolloin toimijuuden pienuus, dividuaalinen yhteys ja arkielämän pysähtyminen tulivat näkyviin. Tutkimuksessa todetaan, että omaiset olivat kuoleville läheisilleen pääomaa eri tavoin. Pääoman merkitys korostui etenkin niiden omaisten toimijuudessa, jotka olivat ammatiltaan hoito- tai lääketieteen osaajia. Läheiset hyötyivät omaisten asiantuntijuudesta eri tavoin ja asiantuntijuus näyttäytyi kuitenkin laajempana kuin hoito- tai lääketieteen ammattiosaamisena, jolloin omaisten kokemuksellis-emotionaalinen tieto oli hyödyksi läheisille.