Browsing by Author "Knaapi, Emilia"

Tutkimuksen tavoitteena oli tutkia HUS Uudessa lastensairaalassa pitkäaikaissairaan lapsen vanhempien osallistumista lapsensa hoitoon, sen haasteita sekä näiden perusteella muodostaa vanhempien rooli. Tässä tutkimuksessa roolilla tarkoitetaan vanhempien erilaisten osallistumistapojen tunnistamista sekä näiden tapojen tyypittelyä ja luokittelua eri tyyppeihin, joiden perusteella voi muodostua erilaisia rooleja. Mukaan valittiin kaksi erilaista sairautta, infantiilispasmi ja anusatresia. Tämä tutkimus tutki aihetta henkilökunnan näkökulmasta. Tutkimus on osa Aalto-yliopiston MASSE- hanketta. Tutkimuksen tutkimuskysymykset olivat: 1. Millainen on potilaan hoitopolku valituissa sairauksissa? 2. Millä tavoin vanhemmat osallistuvat lapsensa hoitoon ja yhteiseen päätöksentekoon HUS Uudessa lastensairaalassa? Mitkä asiat hoitopolulla voivat vaikeuttaa vanhemman osallistumista ja mistä ne johtuvat? 3. Minkälaisia erilaisia vanhempia aineiston perusteella erottuu? Minkälainen vanhemman rooli aineiston perusteella muodostuu? Tutkimus toteutettiin laadullisena haastattelututkimuksena. Haastatteluja oli kahdenlaisia, toiset koskivat hoitopolun muodostamista ja toiset vanhempien osallistumista ja roolia. Haastatteluja tehtiin yhteensä yhdeksän ja haastateltavia oli kymmenen. Haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin. Litteroitu aineisto analysoitiin abduktiivisella eli teoriajohtoisella sisällönanalyysillä. Aineistosta muodostettiin pää-, ylä- ja alaluokkia. Tuloksena muodostui molempien sairauksien hoitopolut. Hoitopolun kuvaamisen avulla voitiin löytää hoitopolulta kohtia, jotka saattavat vaikuttaa vanhempien osallistumiseen. Vanhempien osallistumisessa korostui alkuun se, että vanhempia tulisi informoida mahdollisimman hyvin ja se loi perustan muulle osallistumiselle. Tämä tarkoitti myös sitä sitä, että vanhempien toivottiin olevan osastolla mahdollisimman paljon. Osallistumisen asteen luokitteluun apuna käytetyn IAP2:n (International Association of Public Participation, 2018) osallistumisen tasojen perusteella suurin osa osallistumisesta oli haastattelujen perusteella tasoilla 1–3, mutta hoidon edetessä vanhempien osallistuminen lisääntyi. Osallistumisen suurimpina haasteina oli vanhempien vieraskielisyys, se jos perhe asui kaukana sairaalasta tai heillä oli muita lapsia, sekä henkilökunnan kiire. Tärkeää oli myös ensitiedon antaminen vanhemmille niin että vanhempi tulee kuulluksi ja ymmärretyksi. Osallistumisen perusteella pystyttiin muodostamaan kaksi eri vanhempityyppiä, aktiiviset ja passiiviset vanhemmat. Näiden vanhempityyppien osallistuminen ja tuen tarve vaihtelivat tyypistä riippuen. Tutkimus onnistui valottamaan sitä, että vanhempien osallistumisessa ensitiedon antamisen merkitys korostuu ja väärin annettu ensitieto saattoi jopa merkittävästi hankaloittaa vanhempien ja henkilökunnan välistä suhdetta jo heti alussa. Vanhempien tyypittelyn avulla erilaiset vanhemmat voidaan tunnistaa paremmin ja tukea voidaan räätälöidä paremmin vanhempien tarpeiden mukaan. Vanhemmille annettava tieto ja ohjaus tulisi olla systemaattista eikä niin riippuvaa henkilökunnan jäsenen omasta persoonasta ja osaamisesta. Seuraavassa vaiheessa tulisikin kartoittaa vanhempien näkemyksiä aiheesta ja muodosta vanhempien ja henkilökunnan näkemyksistä yhtenäinen katsaus aiheesta.