Browsing by Author "Marjakangas, Satu"

Reumahoito on mullistunut viimeisten vuosikymmenten aikana. Entistä useampi tulehduksellista reumasairautta sairastava saadaan oireettomaksi uusien lääkehoitojen ansiosta. Elämänlaatututkimuksissa reumasairaiden kokema elämänlaatu on todettu perusväestöön verrattuna huonommaksi. Koska lääkehoito on kehittynyt ja yhä useampi reumasairaus saadaan oireettomaksi, onkin tarve selvittää, mitä reumasairaat itse ajattelevat omasta elämänlaadustaan ja ikääntymisestään 2020-luvun Suomessa. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata, millaista ikääntyneen reumasairaan elämänlaatu on ja mitä elämänlaatua lisääviä tai heikentäviä tekijöitä he kokevat elämässään sekä selvittää millaisia vaikutuksia ikääntymisellä, reumasairaudella ja covid-19 pandemialla on heidän elämäänsä. Aineisto hankittiin haastattelemalla puhelimitse kymmentä reumasairasta ikääntyvää. Haastateltavat löydettiin Reumaliiton jäsenrekisteristä satunnaisotannalla ja tiedustelemalla heidän halukkuuttaan ja sopivuuttaan tutkimukseen. Haastateltavista viisi sairasti nivelreumaa ja kolme muuta tulehduksellista reumasairautta. Kahdella diagnoosina oli fibromyalgia. Aineistonkeruumuotona oli teemahaastattelu, sekä Euro-His-8-elämänlaatukysely. Tutkimus oli laadullinen terveystutkimus, missä hyödynnettiin myös määrällistä elämänlaatukyselyä. Aineiston analyysi tehtiin sisällönanalyysin avulla. Tähän tutkielmaan osallistuneiden reumasairaiden ikääntyneiden elämänlaatu näyttäytyy yleisesti melko hyvänä. Osalla reumasairaus vaikuttaa paljonkin jokapäiväiseen elämään, ja joillakin ei juuri ollenkaan. Reumasairaan ikääntyneen hyvä elämänlaatu koostuu hyvästä terveydestä, itsenäisestä selviytymisestä, tuesta ja avusta, mielekkäästä tekemisestä, hyvästä asumisesta ja toimivista ihmissuhteista. Elämänlaatua lisääviä tekijöitä olivat muun muassa liikuntakyvyn ja terveyden säilyminen, arkiaskareista selviytyminen, positiivinen ajattelu, sopeutuminen sairauteen ja ikääntymiseen, hyvät ihmissuhteet, sosiaaliset aktiviteetit, itseä miellyttävä asunto ja asuinympäristö sekä riittävä toimeentulo. Heikentäviä tekijöitä olivat muun muassa huonossa hoitotasapainossa oleva sairaus ja siitä johtuva huono fyysinen toimintakyky, pelko sairauden pahenemisesta ja toimintakyvyn menettämisestä, raskaat elämäntilanteet, jaksamattomuus, yksinäisyys, menetykset, ihmissuhdeongelmat, asunnon puutteet ja liikkumisen esteet. Covid-19-pandemia oli vaikuttanut ikääntyneiden reumasairaiden elämään lähinnä menojen ja harrastusten peruuntumisena, ulkopuolisen avun tarpeen lisääntymisenä, pelkona omasta tai läheisten sairastumisesta, passiivisen oleskelun lisääntymisenä, lähikontaktien puutteena, asiointitaitojen ruostumisena sekä haluttomuutena lähteä kodin ulkopuolelle, mutta toisaalta myös omaehtoisen liikunnan lisääntymisenä ja elämän leppoistumisena. Ikääntymiseen reumasairaana liittyy toiveikkuus, taistelutahto, pelko sekä sopeutuminen. Näyttää siltä, että myös pitkään sairastaneet ovat hyötyneet uusista lääkehoidoista ja elämänlaatu on kohentunut. Sosiaali- ja terveydenhuollossa on kuitenkin tärkeä tiedostaa, että ihmisten elämänlaatuun vaikuttaa myös monet terveydenhuollon ulkopuoliset tekijät. Tässä tutkimuksessa tuli esille hyvien ihmissuhteiden ja tukiverkostojen tärkeys, joiden ansiosta haastateltavat voivat pääosin hyvin ja pärjäsivät kotonaan. Onko niin kuitenkaan kaikilla? Kuntien rooli palvelutarpeen kartoittamisessa on tärkeää ja keskittyminen erityisesti haavoittuvimpiin ikääntyviin. Myös järjestöt voisivat olla suuremmassa roolissa järjestämässä palvelujärjestelmää täydentäviä ennaltaehkäiseviä tukimuotoja.