Browsing by Subject "Käyttötarkoitussidonnaisuuden periaate"

Tässä tutkielmassa tutkitaan käyttötarkoitussidonnaisuuden periaatetta henkilötietojen käsittelyssä genomitutkimuksissa. Käyttötarkoitussidonnaisuuden periaate on yksi EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) 5 artiklassa määritellyistä henkilötietojen käsittelyä ohjaavista periaatteista. Käyttötarkoitussidonnaisuuden periaatteen mukaan henkilötiedot on kerättävä tiettyä, nimenomaista ja laillista tarkoitusta varten, eikä niitä saa käsitellä myöhemmin näiden tarkoitusten kanssa yhteensopimattomalla tavalla. Myöhempää käsittelyä yleisen edun mukaisia arkistointitarkoituksia taikka tieteellisiä tai historiallisia tutkimustarkoituksia tai tilastollisia tarkoituksia varten ei kuitenkaan katsota yhteensopimattomaksi alkuperäisten tarkoitusten kanssa, kun noudatetaan GDPR 89 artiklan 1 kohdan edellytyksiä. Käyttötarkoitussidonnaisuuden periaate määrittää rajat, joiden sisällä kerättyjä henkilötietoja voidaan käsitellä alkuperäisessä tarkoituksessa ja mahdollisissa myöhemmissä tarkoituksissa. Käyttötarkoitussidonnaisuuden periaate lisää läpinäkyvyyttä, ennustettavuutta ja oikeusvarmuutta, mutta antaa myös joustavuutta esimerkiksi tilanteessa, jossa jo kerättyjä henkilötietoja olisi hyödyllistä käyttää myös toissijaisissa käyttötarkoituksissa tieteellisissä tutkimuksissa. Tutkielman näkökulmaksi on valittu tieteelliset tutkimukset ja erityisesti genomitutkimukset, koska käyttötarkoitussidonnaisuuden periaatteen määritelmään sisältyy tieteellisiä tutkimustarkoituksia palveleva poikkeus. Genomitutkimukset ovat ajankohtainen aihe, sillä parhaillaan valmistellaan uutta lakia Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä (“genomilaki”), joka on tarkoitus antaa eduskunnalle syksyllä 2021. Lisäksi geneettisen tutkimuksen alalla on parhaillaan käynnissä FinnGen-tutkimushanke, jossa tutkitaan suomalaisten perimästä saatavaa tietoa eli genomitietoa. Julkisuudessa huolta on herättänyt muun muassa se, millaisiin käyttötarkoituksiin esimerkiksi FinnGen-tutkimuksessa kerättyjä tietoja voidaan käyttää. FinnGen-tutkimushanketta käytetään havainnollistavana esimerkkinä tutkielmassa. Geneettiset tiedot kuuluvat myös yleisessä tietosuoja-asetuksessa määriteltyihin erityisiin henkilötietoryhmiin, koska ne voivat paljastaa henkilöstä hyvin yksilöllistä ja arkaluonteista tietoa, minkä vuoksi on erityisen tärkeää kiinnittää huomiota siihen, mihin käyttötarkoituksiin tietoa käsitellään. Tutkielman tarkoituksena on arvioida käyttötarkoitussidonnaisuuden periaatetta tieteellisissä tutkimustarkoituksissa tietosuojanäkökulmasta. Tutkielman oikeudellisena metodina käytetään lainoppia. Tutkielmassa selvitetään käyttötarkoitussidonnaisuuden periaatteeseen kuuluvia vaatimuksia sekä ensisijaisessa käyttötarkoituksessa että toissijaisessa käyttötarkoituksessa, joka ei ole henkilötietoja kerättäessä välttämättä tiedossa. Toissijaisen käyttötarkoituksen osalta tutkitaan, mitä henkilötietojen käsittely myöhempiä tieteellisiä tutkimustarkoituksia varten edellyttää. Tässä yhteydessä käsitellään muun muassa henkilötietojen käsittelyltä edellytettäviä suojatoimia, rekisteröidyn informointivelvollisuutta, yleistä etua käsittelyn oikeusperusteena ja poikkeuksia rekisteröidyn tiettyihin oikeuksiin. Koska käyttötarkoitussidonnaisuuden periaatteen taustalla vaikuttavat erityisesti yksilön perusoikeudet (yksityiselämän suoja, mukaan lukien henkilötietojen suoja) ja toisaalta tieteen vapaus ja pyrkimys edistää tieteellistä tutkimusta yleisen edun vuoksi, tutkielmassa haetaan myös rajanvetoa sille, miten näitä oikeuksia tulee punnita vastakkain genomitutkimusten yhteydessä. Tutkielmassa tarkastellaan myös ehdotettua genomilakia, jonka tarkoituksena on tukea genomitiedon vastuullista, yhdenvertaista ja tietoturvallista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi.