Browsing by Subject "narkolepsia"

Tutkimus tarkastelee Pandemrix-influenssarokotteen myötävaikutuksesta narkolepsiaan sairastuneiden henkilöiden omaisten elämänhallintaprosessia. Kyseinen rokote otettiin Suomessa käyttöön terveysviranomaisten päätöksellä syksyllä 2009 ehkäisemään sikainfluenssatartuntoja. Myöhemmissä selvityksissä sen havaittiin lisänneen 4-65-vuotiaiden rokotuksen saaneiden riskiä sairastua narkolepsiaan. Tutkimuksessa selvitetään, millaisia elämänhallintakeinoja sairastuneiden omaiset ovat käyttäneet sopeutuakseen uuteen ja haastavaan elämäntilanteeseen, mitkä asiat ovat näyttäytyneet sopeutumista tukevina tai haittaavina tekijöinä ja miten tapahtuneen käsittelyn on koettu vaikuttaneen omaan elämään tai ajatteluun. Syventämällä ymmärrystä omaisten elämänhallinnasta on mahdollista edesauttaa tarvittavan avun ja tuen suuntaamista perheille, joihin kuuluu narkolepsiaan sairastunut lapsi tai vanhempi. Aihetta lähestytään teoriaohjaavasti laadullisen tutkimuksen menetelmin. Tutkimusaineisto koostuu viidestä avoimesta haastattelusta, joista neljässä haastateltu on sairastuneen vanhempi ja yhdessä puoliso. Ottamalla tutkimukseen mukaan vanhempien lisäksi sairastuneen puolison, on haluttu antaa ääni pienemmälle vähemmistölle, jonka elämää perheenjäsenen narkolepsia on yhtä lailla koskettanut, mutta joka on tähän asti jäänyt selvästi lapsiperheiden saaman huomion varjoon. Keskeisimmiksi omaisten elämänhallintaan vaikuttaneiksi kontekstitekijöiksi määrittyivät kipeät ajatukset ja tunteet liittyen sairauden puhkeamisen taustatekijöihin, yhteiskunnallisen tuen riittämättömyys – etenkin psykososiaalisten ja informaatioon perustuvien tukimuotojen osalta –, oman aktiivisuuden välttämättömyys avun saamiseksi, sairastuneen perheenjäsenen vointi ja selviytyminen sekä sosiaalisten suhteiden merkitys. Aikuisena sairastuneen henkilön puolison kohdalla tuensaannin vaikeudet korostuivat entisestään vaikeuttaen sopeutumista. Nämä tulokset ovat linjassa aiemman narkolepsiailmiötä käsittelevän tutkimuksen kanssa ja vahvistavat myös muissa perheenjäsenen kroonista sairastumista koskevissa selvityksissä tehtyjä havaintoja psykososiaalisen tuen ja asianmukaisen tiedonsaannin tärkeydestä. Omaisten elämänhallinnassa korostuivat tunnekeskeiset elämänhallintakeinot mutta myös ongelmakeskeisiä strategioita käytettiin. Lukuisien epävarmuustekijöiden sävyttämässä tilanteessa näkyvä rooli oli tuen etsinnällä – etenkin vertaistuella – sekä positiivisilla ajattelu- ja tulkintamalleilla. Merkityksen etsintä tuli selvästi esille joidenkin omaisten elämänhallinnassa, ja sen keskeisenä elementtinä esiintyi toivon luominen. Perheenjäsenen sairaudelle haluttiin löytää mielekäs tarkoitus, kuten tapahtuman aikaansaama positiivinen muutos omassa itsessä tai perheen elämässä. Vaikka rokotteen rooli sairauden puhkeamisen taustalla tarjosi toisinaan vastauksen konkreettiseen kysymykseen siitä, mistä perheenjäsenen narkolepsia oli tullut, sairauden merkitystä oman elämän kannalta koettiin silti tarpeelliseksi pohtia. Prosessin myötä havaitut muutokset, elämänhallinnan seuraukset, liittyivät joko kokemuksiin ihmisenä kasvamisesta tai elämän- ja maailmankatsomuksellisiin näkemyksiin. Yleisiä olivat kuvaukset elämänhallintaitojen kehittymisestä, omaa arvomaailmaa koskevat kysymykset, oivallukset elämän kallisarvoisuudesta ja arvaamattomuudesta sekä yhteiskunnallisten teemojen ympärillä pyörivä pohdiskelu. Rokotteen rooli sairauden puhkeamisessa loi omanlaisensa sävyn elämänhallintaprosessiin. Kontekstitekijöiden osalta vaikutukset tulivat ilmi ennen kaikkea yhteiskunnallisen tuen puutteellisuudessa. Elämänhallinnassa teema näkyi intensiivisenä tuen etsintänä – jolla mahdollisesti pyrittiin paikkaamaan puutteita yhteiskunnan palveluissa – sekä tapahtuneeseen liittyvien epäkohtien aiheuttamien vaikeiden tunteiden säätelypyrkimyksinä. Elämänhallinnan seurauksien kohdalla taas yhteiskunnalliset kysymykset ja kritiikki saivat jalansijaa. Vaikka monet omaisten elämänhallinnan keskeiset teemat, kuten positiivisten tulkintojen muodostaminen, tuen etsiminen, syiden ja merkityksen kyseleminen sekä prosessin myötä raportoitu henkilökohtainen kasvu ovat tyypillisiä ilmiöitä perheenjäsenen krooniseen sairauteen sopeutumisen yhteydessä, rokotteesta sairastuneiden omaisilla nämä osa-alueet sisälsivät toisinaan omanlaisiaan piirteitä ja kysymyksiä tuoden esille tapauksen poikkeuksellisuutta. Tutkimus alleviivaa psykososiaaliseen tukeen ja tiedon antamiseen panostamisen tärkeyttä osana rokotteesta narkolepsiaan sairastuneiden henkilöiden omaisten kokonaisvaltaista auttamista ja kohtaamista. Ammattiauttajat ovat näiden asioiden toteutumisen kannalta keskeisessä roolissa.