Browsing by Author "Tervo, Sini"

Perimään puuttuminen eli ihmisen genomin tarkoituksellinen muokkaaminen on lukuisten juridisten instrumenttien nojalla sekä notorisesti hyväksyttyjen eettisten näkökulmien mukaan katsottu kielletyksi toiminnaksi. Euroopan neuvoston ihmisoikeuksien ja ihmisarvon suojaamiseksi biologian ja lääketieteen alalla tekemän yleissopimuksen ihmisoikeuksista ja lääketieteestä 13 artiklan mukaan toimenpide, jonka tarkoituksena on muuttaa perimää, voidaan suorittaa vain ennaltaehkäisyä, diagnosointia tai hoitoa varten ja vain, jos toimenpiteen tarkoituksena ei ole muuttaa jälkeläisen perimää. Kaksikymmentävuotias biolääketiedesopimus on kuitenkin laadittu nykyistä kehittymättömämpien lääketieteellisten mahdollisuuksien aikakautena, eikä se täten ole voinut välttyä yleiseltä teknologian mahdollisuuksien kehityksen nopeuden ja lainsäädännön kehittämisen verrattaisen hitauden aiheuttamalta kohtaanto-ongelmalta. Ituradan geeniterapia, eli sukusoluihin ja niiden kantasoluihin kohdistuva geenieditointi, on ottanut valtavia harppauksia ihmisen genomin kartoitushankkeen loppuunsaattamisen jälkeen. Yksi biolääketieteen merkittävimmistä tämänhetkisistä saavutuksista on CRISPR-Cas9-geenieditointitekniikka, jonka “geenisaksien” avulla on katsottu voitavan mahdollistaa myös ituradan geeniterapia lääketieteellisenä hoitomuotona sellaisiin vakaviin perinnöllisiin sairauksiin, joihin ei nykytietämyksen mukaan ole olemassa tehokasta hoito- tai parannuskeinoa. Ylipäätään uusiin lääketieteellisiin sovelluksiin liittyvien turvallisuusnäkökohtien lisäksi ituradan geeniterapiaa on huomattavasti arvosteltu sen olennaisena ulottuvuutena olevien perinnöllisten vaikutusten vuoksi. Vastustusta on erityisesti perusteltu tulevien sukupolvien oikeuksien toteutumisen kautta, kun näillä on katsottu olevan oikeus muuntelemattomaan perimään. Samaten kauhukuvat desing-vauvoista ja epäinhimillisellä tavalla parannelluista ihmisistä ovat osaltaan värittäneet ituradan geeniterapian ympärillä käytyä bioeettistä keskustelua, ja perimän muokkaamiseen liittyvät tuntemattomat riskit onkin katsottu mahdollisia hyötyjä suuremmiksi. Genomin muokkaamisen kieltäminen aiheuttaa kuitenkin merkittävän rajoituksen sellaisten yksilöiden itsemääräämisoikeuteen, jotka eivät voi saada vakavaan perinnölliseen sairauteensa muulla tavoin adekvaattia hoitoa. Varsinaisten yksilöön liittyvien tekijöiden lisäksi hoitomenetelmän käytön kieltäminen vaikuttaa olennaisesti yksilön reproduktiivisiin oikeuksiin, sillä tällainen yksilö saattaa sairaudestaan johtuen olla kykenemätön lisääntymään tai päätyä pidättäytymään siitä estääkseen sairauden mahdollisen peritymisen jälkeläisilleen. Joissakin tapauksissa vakavaa perinnöllistä sairautta sairastavan yksilön lisääntyminen on voitu nähdä myös yhteiskuntaa kohtuuttomasti kuormittavana tekijänä ja täten epäsuotuisana pidettävänä toimintana. Lääketieteen kehityksen tarjoamien hoitomahdollisuuksien lisäksi on huomattava, että välillinen perimään puuttuminen on nykylainsäädännössä lukuisilla eri tavoilla sallittu. Hedelmöityshoitojen ja alkiodiagnostiikan avulla voidaan joidenkin sairauksien osalta valikoida tutkitun ominaisuuden kannalta terveitä alkioita ja täten välttää ei-toivotun perinnöllisen sairauden jatkuminen tai luovutettuja sukusoluja käyttämällä edesauttaa syntyvän lapsen terveyttä. Täten lääketieteellisenä hoitomuotona käytettävän ituradan geeniterapian ainoa varsinainen ero näihin nykyisellään jo sallittuihin menetelmiin on se, että perinnöllinen vaikutus ei tapahtuisi ilman nimenomaan perimän muokkaamiseksi tarkoitetun geenieditoinnin käyttämistä. Näin ollen ituradan geeniterapian hoidollisia mahdollisuuksia tulisi pohtia sellaisissa tilanteissa, joissa vakavana pidetty perinnöllinen sairaus ja tehokkaan hoitomuodon puute olisi etukäteen eksplisiittisesti määritelty, mutta kuitenkin niin, että ituradan geeniterapian käyttäminen hoidollisten toimenpiteiden ulkopuolelle sijoittuviin paranteleviin tarkoituksiin olisi vaikuttavasti kielletty.