Browsing by Subject "http://www.yso.fi/onto/yso/p19638"

Tässä pro gradu-tutkielmassa analysoidaan ihmisten motiiveja ostaa suoraan kuluttajille suunnattuja geenitestejä ja tarkastellaan heidän tapojaan hyödyntää saamiaan tuloksia. Perinnöllisyystiede on kehittynyt huimasti viime vuosina. Erilaisia suoraan kuluttajille tarjottavia geenitestejä voi tilata internetistä ilman lääkärin lähetettä tai hyväksyntää. Tässä tutkielmassa on keskitytty suoraan kuluttajille tarjottaviin sairastumisriskejä arvioiviin geenitesteihin. Kuluttajille tarjottavien testien hyödyt ja luotettavuus ovat herättäneet paljon väittelyä. Testien arvostelijoiden mielestä testit voivat lisätä aiheettomasti huolta, kuluttajien yksityisyyden suoja on vaarassa ja geenitestin tulokset voivat johtaa kuluttajia harhaan. Testien puolustajien mukaan geneettisen sairastumisalttiuden toteaminen voi kannustaa terveellisempiin elämäntapoihin ja sairauksien ennaltaehkäisyyn. Aineistona tässä tutkielmassa on 12 suomenkielistä internetin foorumeilla geenitesteistä käytyä keskustelua ja 16 blogimerkintää, joissa aiheena on suoraan kuluttajille tarjottavat geenitestit. Tutkielman tutkimuskysymys on: Miten nettikeskusteluissa ja blogeissa kuvataan motivaatioita kuluttajille tarjottavien geenitestien hankkimiselle ja minkälaisia merkityksiä testien tilaajat antavat niiden tuloksille? Minkälaisia tyyppitarinoita kuluttajille suunnattujen geenitestien käytöstä muodostuu esitettyjen motivaatioiden ja testituloksille annettujen merkitysten kautta? Teoreettisena lähtökohtana tutkielmassa on foucault’laisesta perinteestä ammentavat kehon hallinnan, biovallan ja somaattisen yksilöllisyyden käsitteet. Kvalitatiivisen sisällönanalyysin metodologian avulla luokittelin puheenvuoroja ja loin ryhmiä keskustelijoiden motivaatioista ja tavoista tulkita tuloksia. Geenitestien käyttäjistä ei voida puhua yhtenä ryhmänä, vaan geenitestien äärelle päädytään hyvin erilaisista syistä. Luokittelujen pohjalta loin tyyppitarinoita geenitesteistä aineistossa nousseiden elementtien pohjalta ja analysoin niitä teoreettista viitekehystä vasten. Jaottelin aineistoni aluksi karkeasti kahteen laajempaan ryhmään: uteliaisiin kuluttajiin ja sairauden kohdanneisiin. Näiden alle kuvailin yhteensä viisi erilaista tyyppitarinaa. Uteliaat kuluttajat ja urheilijat: Geenitesti tehdään, koska sairastumisalttiuksien selvittäminen kiinnostaa, mutta myös koska geenitestit herättävät uteliaisuutta ja uudessa teknologian kehityksessä halutaan olla mukana. Tuloksista saatavat terveystiedot eivät herätä tarvetta suurille elämänmuutoksille, eivätkä testin tulokset tuo hyvin sukutaustaansa tunteville henkilöille useinkaan uutta tietoa. Geneettisen tiedon parissa harrastamista saatetaan jatkaa kuitenkin muilla tavoin. Uteliaiden kuluttajien alle luokiteltiin myös toisena käyttäjäryhmänä urheilua aktiivisesti harrastavat ihmiset, jotka ovat kiinnostuneita terveystiedoistaan ja sen soveltamisesta omien elintapojensa parantamiseen. Sairauden kohdanneet henkilöt: Tämän ryhmän alla oli kolmenlaisia tyyppitarinoita: 1) Geenitestejä käytetään välineenä omien epäselvien oireiden selvittämiseen tai sairauden hoitojen suunnitteluun. 2) Geenitestillä halutaan selvittää oma sairastumisriski tilanteessa, jossa suvussa kulkee mahdollisesti perinnöllinen sairaus. 3) Jo sairastuneet ja diagnoosin saaneet henkilöt päätyivät geenitestien pariin kiinnostuessaan siitä, onko sairauden alkuperä perinnöllinen. Aineiston analyysin kuluessa muotoutuivat kaksi tarkentavaa tutkimuskysymystä: 1) Miten “uteliaiksi kuluttajiksi” nimittämäni geenitestien tilaajat hyödynsivät tuloksiaan ja tarkastelivat niitä suhteessa aikaisempaan tietoonsa? Tarkastelen aineistoa peilaten sitä aikaisempiin tutkimustuloksiin geenitestien käytön viihteellisyydestä. Lisäksi tarkentavana kysymyksenä oli: 2) Kuinka jo sairastuneet henkilöt käsittelivät geenitestiensä tuloksia oman sairautensa ymmärtämiseksi? Tarkastelen aineistoa somaattisen yksilön, biologisen keskeytyksen, diagnostisen epävarmuuden, potilaaksi tulemisen odottamisen, maallikkoasiantuntijan ja biososiaalisten suhteiden käsitteiden kautta. Tutkielmani vahvistaa käsitystä siitä, että geenitestejä tehdään monista eri syistä ja niiden tuloksiin suhtaudutaan hyvin moninaisilla tavoilla. Vähemmän tutkittu ilmiö, joka nousi tutkielmassani esille, on kuluttajille suunnattujen geenitestien käyttö jo sairastuneiden välineenä diagnoosien tai hoitomuotojen etsimisessä.