Browsing by Subject "http://www.yso.fi/onto/yso/p820"

Tiivistelmä/Referat – Abstract Genomitietoon eli ihmisen koko perimästä saatavaan tietoon on liitetty odotuksia siitä saakka, kun ihmisen koko perimä kartoitettiin 2000-luvun alussa. Genomitiedon avulla on uskottu edistettävän olennaisesti sairauksien ennaltaehkäisyä sekä hoitoa. Genomitiedon hyödyntämiseen on liitetty myös taloudellisia odotuksia. Myös Suomessa ollaan kiinnostuneita genomitiedon hyödyntämisestä. Suomeen ollaan säätämässä uusi erityislaki, genomilaki. Genomilain on tarkoitus säädellä osaltaan genomitiedon hyödyntämistä. Lisäksi Suomeen ollaan perustamassa kansallinen genomikeskus sekä genomitietokanta. Toimenpiteiden tarkoituksena on edistää genomitiedon hyödyntämistä sekä terveydenhuollossa että tutkimus-, kehittämis- ja innovaatiotoiminnassa. Sosiaali- ja terveysministeriön asettama genomikeskustyöryhmä julkaisi joulukuussa 2017 arviomuistion, jossa esitettiin keskeiset ehdotukset koskien genomilakia, genomikeskusta, genomitietokantaa ja tiettyjä genomitiedon hyödyntämiseen liittyviä käytäntöjä. Arviomuistio lähetettiin lausuntokierrokselle sidosryhmille. Tutkielmassa tarkastellaan sidosryhmien näkemyksiä koskien arviomuistiossa esitettyjä ehdotuksia. Tutkimuksen aineisto koostuu sidosryhmien arviomuistiosta antamista lausunnoista. Tutkimustehtävänä oli selvittää, millaisia jaettuja yhteiskunnallisia ja taloudellisia odotuksia lausunnonantajilla on genomitiedon hyödyntämistä koskien sekä tunnistaa odotusten kannalta merkityksellisiksi muodostuvia teemoja. Teoreettisena viitekehyksenä on odotusten sosiologia, jossa on tarkasteltu muun muassa bioteknologiaan ja lääketieteeseen kohdistuvia odotuksia. Odotuksilla luodaan tulevaisuutta ja odotukset voivat houkutella toimijoita ja investointeja sekä ohjata ja oikeuttaa toimenpiteitä. Genomitiedon hyödyntämiseen kohdistettiin odotuksia suurimmassa osassa lausunnoista. Sisällönanalyysin tuloksena tunnistettiin kolme keskeistä jaettua odotusta: väestön terveyteen, Suomen menestykseen ja talouskasvuun sekä tutkimuksen ja yritystoiminnan mahdollisuuksiin kohdistuvat odotukset. Jaettuja odotuksia ympäröiviksi teemoiksi muodostuivat koordinaatio, etujen tasapainottelu sekä yhteiskunnallinen hyväksyttävyys, jotka kietoutuivat odotusten ympärille sekä toisiinsa. Genomitiedon hyödyntämiseen käytännössä liitettiin odotuksista huolimatta epäselvyyttä, ongelmia ja ratkaisemattomia kysymyksiä. Genomitiedon hyödyntämisestä ja sen tavoitteista on käytävä avointa ja tulkinnanvaraisuuksista vapaata yhteiskunnallista keskustelua.