Browsing by Author "Saksa, Katja"

Tutkimuksessa tarkastellaan harvinaissairauteen sairastuneiden moninaisia rooleja elämän murrostilanteessa, sairastuessa. Tarkastelu tapahtuu erityisesti aktiivisuuden, asiantuntijuuden ja yhteisöllisyyden kautta. Sairastuminen haastaa postmodernia käsitystä ihmisestä kyvykkäänä ja valintoja tekevänä kuluttajakansalaisena ja siksi sen tutkiminen tuo mielenkiintoisen lisän sosiologiseen keskusteluun. Suhtautuminen sairauteen ja sairastumiseen kertoo myös yhteiskuntamme arvoista ja siksi sairastumisen tutkiminen on merkityksellistä. Tutkimus selvittää, millaisia kokemuksia terveen normista poikkeaminen saa aikaan ja miten sairastuneet muutokseen suhtautuvat. Sairastumisen kokemusta peilataan tutkimuksessa sairaan roolista käytyyn laajempaan sosiologiseen keskusteluun ja teoreettinen viitekehys on muodostettu toimijuuden, sairaan roolin, maallikko- ja asiantuntijatiedon sekä potilasjärjestöjä koskevan kirjallisuuden ympärille. Aikaisemmissa tutkimuksissa on korostettu niin passiivisen sairaan roolin kuin aktiivisen hoitoaan johtavan kuluttajapotilaan roolin merkitystä. Näiden välimaastossa sairaan rooli voi olla myös toivottu ja tavoitetultu. Tutkimusaineisto koostuu kuudesta akustikusneurinooman sairastaneen henkilön yksilöhaastattelusta. Haastateltavat löytyivät aktiivisen potilasjärjestön kautta ja he antoivat haastatteluillaan monipuolisen kuvan sairastuneen elämästä ja kokemuksista sairauden kanssa. Tutkielman aineisto analysoitiin teoriaohjaavan sisällönanalyysin periaatteiden mukaisesti. Analyysin perusteella voidaan sanoa, että sairastuminen on todellinen elämän murroskohta, joka haastaa niin ihmisen käsitystä itsestä toimijana kuin osana yhteiskuntaa. Se myös muuttaa fyysistä toimintakykyä ja pakottaa etsimään uudenlaisia ratkaisuja. Tutkimus toteaa myös, että sairastuneet ottavat niin aktiivisen sairaan ja kokemusasiantuntijan rooleja, että lääketieteelliseen hoivaan heittäytyvän passiivisen sairaan rooleja sairastuessaan. Nämä roolit saattavat esiintyä jopa samanaikaisesti tai sairastumisen eri vaiheissa. Tutkimus nostaa myös esiin sairastumisen yhteisöllisen puolen, jolloin erityisesti potilasyhdistyksen merkitys korostuu. Tämä näkökulma painottaa aktiivisuuden ja yhteistyön merkitystä sairastuneiden elämässä. Yhdistys toimii aktiivisena tiedon välittäjänä ja luojana, vertaisyhteisön mahdollistajana ja terveydenhuollon kumppanina. Tutkimuksen perusteella voidaan todeta, että sairastuminen muuttaa elämää ja haastaa aktiivista ihmiskäsitystä. Samanaikaisesti sairastuminen kuitenkin synnyttää aivan uudenlaista toimijuutta ja samanaikaisesti pakottaa luottamaan lääketieteelliseen tietoon. Tutkimus myös rohkaisee kolmannen sektorin potilasjärjestöjä ja julkisen terveydenhuollon instituutioita tiiviiseen yhteistyöhön, sillä toimivasta yhteistyöstä hyötyvät niin sairaalat kuin hoitoa tarvitsevat sairastuneet.