Browsing by Subject "autonomia"

Tutkielman aiheena ovat vaikeasti aivovammaisen nuoren aikuisen sekä omaisen kokemukset hyvinvointipalveluista. Hyvinvointipalveluilla tutkielmassa viitataan julkisen sektorin järjestämiin lakisääteisiin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan tässä yhteydessä yksilön moraalista oikeutta tehdä omaan elämään liittyviä valintoja ja päätöksiä ja toteuttaa niitä. Omaisen osallisuutta lähestytään osallisuutena vammautuneen läheisen hyvinvoinnin edistämiseen palvelujärjestelmän kontekstissa. Tutkielma kuuluu vammaistutkimukseen osana sosiaalipoliittista keskustelua. Se liittyy hyvinvointipalvelujen asiakkuutta koskevaan tutkimukseen. Tutkimuksen lähtökohtana on, että kokemuksellinen tieto on tärkeää sosiaalityön toimintakäytäntöjen kehittämisen kannalta. Keskeisimmät tutkimukset tutkielman kannalta ovat Heli Valokiven (2008), Eija Jumiskon (2008) ja Anna Metterin (2004) tutkimukset. Aineiston hankintamenetelmänä tutkielmassa on käytetty puolistrukturoitua haastattelua. Tutkielmaa varten on haastateltu neljää 27 - 36 -vuotiasta nuorta aikuista. Kaikilla haastateltavilla on vaikea aivovamma. He ovat työkyvyttömyyseläkkeellä ja asuvat vaikeavammaisten palveluasumisyksikössä Etelä-Suomen alueella. Tutkielmaa varten on haastateltu neljää omaista, joista osa on haastateltujen vammautuneiden omaisia. Aineiston analyysin välineenä on käytetty fenomenologis-hermeneuttista tutkimusotetta ja tarinallista lähestymistapaa. Vaikeavammaisten palveluasumisyksikköä lähestytään tutkielmassa vammautuneen arjen sosiaalisena näyttämönä yksityisen ja julkisen tilan välimaastossa. Vaikean aivovamman saanut henkilö toteuttaa itsemääräämistään asumisen arjessa monin eri tavoin. Hän luotaa suhdettaan vammaisuuteensa ja antaa sille eri merkityksiä. Hän arvioi omaa toimijuuttaan suhteessa vammaisuuden kokemukseen. Muistivaikeuksien johdosta vammautunut voi tarvita tarinallista tukea toimijuutensa edistämiseksi. Luottamus on keskeinen voimavara vammautuneen elämässä, sillä luotetut toiset voivat tukea vammautuneen toimijuutta ja haastaa valtadiskurssien määritelmiä hänen tilanteestaan. Vaikeasti vammautuneen omaisella voi olla tärkeä rooli vammautuneen arjessa. Omaisen osallisuutta lähestytään tutkielmassa kokemuksena ja toimintana. Tutkielmassa erotetaan kolme osallisuuden kokemuksellista ja toiminnallista ulottuvuutta, jotka ovat olemassaolon kipu, taistelu ja pyrkimys tasapainoon. Omaisen toimijarooleja esitaistelijana ja hoivaajana tarkastellaan sosiaalityön ja sosiaalipolitiikan toimintaympäristöä vasten. Omainen suhteuttaa palvelujärjestelmää koskevia odotuksiaan hyvinvointivaltion lupaukseen, mutta saattaa päätyä kohtuuttomaan tilanteeseen. Omaisen institutionaalisen luottamuksen kokemusta lähestytään turvautuvan, tukeutuvan ja menetetyn luottamuksen näkökulmasta. Sosiaalityön ja sosiaalipolitiikan toimintaympäristö on muuttunut monin tavoin ja asiakkaalta odotetaan enenevässä määrin kykyjä toimia markkinoistuneessa yhteiskunnassa. Vammaispolitiikan keinoin pyritään edistämään vaikeavammaisten itsemääräämistä ja yhdenvertaisuutta. Itsemääräämisen eetos voi kuitenkin tukea jo ennestään vahvojen ja aktiivisten toimijoiden toimijuutta. Sosiaalityön haasteena on tukea heikoimmassa asemassa olevien mahdollisuuksia päättää omaa arkea koskevista asioista. Omaisen osallisuuden tukeminen voi mahdollistaa osaltaan vammautuneen itsemääräämistä arjessa. Tasapaino on kuitenkin herkkä, ja sosiaalityön ammatillisena haasteena on hakea tasapainoa asiakkaan itsemääräämisoikeuden ja omaisen osallisuuden välillä.

Tutkielmassa tarkastellaan Harvey Siegelin teoriaa kriittisestä ajattelusta. Siegel asettaa kriittisen ajattelun ideaalin aidon, indoktrinoimattoman kasvatuksen päämääristä tärkeimmäksi. Moni kriittisen ajattelun teoreetikko jakaa Siegelin 'kaksikomponenttisen', taito- ja luonteenpiirteet yhdistävän, näkemyksen kriittisestä ajattelusta. Tutkielman keskeinen teema on Siegelin teorian tarkastelu kasvatusfilosofisten kysymyksenasettelujen näkökulmasta. Näistä kysymyksistä keskeisimpiä on kasvatusfilosofisten teorioiden suhde empiriaan. Soveltavan filosofian osa-alueena kasvatusfilosofisia tarkasteluja ei voida tehdä täysin irrallaan empiirisestä todellisuudesta vaan tarkastelujen tulosten on oltava merkityksellisiä myös kasvatuksen käytännöille. Siegelin teoriaa tarkastellaan siihen kohdistuneen vasta-argumentaation ja kritiikin valossa. Lähemmin tarkastellaan erityisesti teoriaan sisältyviä keskeisiä käsitteitä ja niiden perusteltavuutta kasvatusfilosofisina konsepteina. Tutkielman toinen painopiste on Siegelin teorian sisäisen koherenssin tutkiminen. Tausta-ajatuksena ensinnäkin on, että kasvatusfilosofisten konseptien hahmotteluun liittyy omat erityiskysymyksensä. Toiseksi, mikäli Siegelin teoria osoittautuisi sisäisesti ristiriitaiseksi, olisi myös sen sovellettavuus kyseenalaista. Laajempana viitekehyksenä toimii kasvatuksen ja koulutuksen, tarkemmin ottaen koulukasvatuksen, konteksti. Tutkielmassa tarkastellaan, pystyykö Siegel oikeuttamaan näkemyksensä kriittisestä ajattelusta kasvatusihanteena siten, että se voisi toimia kaikkea koulukasvatusta suuntaavana ideaalina. Siegel samastaa kriittisen ajattelun universaaliin inhimilliseen rationaalisuuteen, jonka kehittämisen hän hahmottaa kasvatuksen tärkeimmäksi tavoitteeksi. Hän asettaa kriittisen ajattelun kaikkea kasvatusta ohjaavaksi ideaaliksi. Ideaalin oikeuttamisen keskeisin perustelu on Siegelin teoriassa yksilön autonomia eettisenä ihanteena. Siegel tuntuu kannattavan yksilön autonomiaa sen vahvassa merkityksessä. Yksilön vahvan autonomian ihanne ei kuitenkaan välttämättä sovi yhteen Siegelin teorian edellyttämän luonnekasvatuksen kanssa tai kasvatuksen päämääräksi ylipäätään. Siegelin rationaalisuuskäsitys puolestaan vaikuttaa hänen tarkoituksestaan huolimatta instrumentaaliselta, jolloin kriittisen ajattelun määritelmän ja sen oikeuttamisen perusteiden välille saattaa syntyä katkos. Lisäksi rationaalisuutta painottava näkökulma kasvatuksen tavoitteisiin voidaan kyseenalaistaa, erityisesti jos kasvatuksen tavoitteena on opiskelijoiden luonteen muovaaminen ja moraalisen toimijuuden kehittäminen. Tutkielman keskeisinä johtopäätöksinä todetaan, että Siegelin teoria näyttäisi vaativan tarkennusta erityisesti siihen sisältyvien autonomia- ja rationaalisuuskäsitysten osalta. Ilman tarkennuksia teorian sisäisen koherenssin tarkastelu jää oletusten varaan. Koska Siegel hahmottaa kriittisen ajattelun ensisijaisesti eettisenä konseptina, tulisi teorian myös ottaa kantaa siihen, kuinka päämäärien ja arvojen tarkastelu on teorian puitteissa mahdollista. Lisäksi lasten ja aikuisten välisiin eroihin tulisi ottaa inhimilliseen rationaalisuuteen ja yksilön autonomiaan kytkeytyvässä kasvatusteoriassa kantaa. Teoria vaikuttaa nykymuotoisena osin luonnosmaiselta. Tästä johtuen myös sen sovellettavuutta on vaikea arvioida.

Sikiötutkimuksilla tarkoitetaan sikiön synnynnäisten kehityshäiriöiden tutkimista raskauden aikana. Viimeisten vuosikymmenien aikana sikiötutkimusten käyttö on yleistynyt runsaasti länsimaissa, ja niiden voidaankin nykypäivänä todeta olevan rutiininomainen osa äitiyshuoltoa myös Suomessa. Olennaisina periaatteina sikiötutkimusten tarjoamisessa pidetään osallistumisen vapaaehtoisuutta ja osallistujien autonomian kunnioittamista. Aiemmat tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, etteivät naiset aina tee autonomista tai tietoon perustuvaa päätöstä sikiötutkimuksiin osallistumisesta, ja sikiötutkimusten rutiininomainen tarjoaminen voi jopa heikentää naisten valinnan vapautta. Maisterintutkielmassa tarkastellaan sikiötutkimuksiin liittyvää päätöksentekoa niihin osallistuneiden naisten näkökulmasta. Tutkielma keskittyy erityisesti tarkastelemaan naisten päätöksenteon autonomiaa ja heidän päätöksilleen antamia perusteluita. Tutkijan kiinnostus tutkielmassa kohdistuu siihen, kuinka naisten päätöksenteon autonomisuus ja sen mahdollisuudet näyttäytyvät heidän vapaamuotoisissa kirjoituksissaan. Tutkija pyrkii tutkielmassa tuotetun tiedon perusteella pohtimaan, kuinka sosiaalityön asiantuntemusta voitaisiin hyödyntää naisten autonomisen päätöksenteon tukemisessa sikiötutkimusprosessissa. Maisterintutkielman aineisto koostuu kirjoituspyynnön avulla tutkielmaa varten kerätyistä vapaamuotoisista kirjoituksista (9 kpl) sekä Verneri.net sivustolla vapaasti saatavilla olevista kirjoituksista (7kpl), joissa sikiötutkimuksiin osallistuneet naiset käsittelevät kokemuksiaan sikiötutkimuksista ja niiden mukanaan tuomasta päätöksenteosta. Aineisto analysoitiin teoriaohjaavalla laadullisella sisällönanalyysillä. Analyysin tuloksena syntyi kolme yläluokkaa, jotka kuvaavat päätöksenteon autonomian jäsentymistä ja kehystymistä sekä päätöksentekoon liittyviä perusteluita ja pohdintoja naisten kertomuksissa. Naisten päätöksenteon autonomian kuvaukset jäsentyivät kolmeen alaluokkaan. Tarjottuun ja käytettyyn autonomiaan, ohitettuun päätöksenteon kuvaukseen ja epäselvään autonomiaan sekä evättyyn tai kyseenalaistettuun autonomiaan. Tarjotun ja käytetyn autonomian alaluokassa naiset kuvasivat vapaata, vapaaehtoista ja aktiivisesti tehtyä päätöstään. Autonomian kuvausten tarkempi tarkastelu kuitenkin osoitti vaihtelua tietoon perustuvan päätöksenteon kriteerien täyttymisessä, erityisesti päätöksen perustaksi annetussa tiedossa sekä siinä, kuinka neutraalisti tai ohjailevasti päätöksentekomahdollisuutta naisille tarjottiin. Ohitetun päätöksenteon kuvauksen ja epäselvän autonomian alaluokassa päätös sikiötutkimuksiin osallistumisesta ohitettiin ikään kuin “itsestään selvyytenä”, asiana, jota ei tarvinnut sen kummemmin perustella. Tämä herättää kysymyksen, ymmärsivätkö naiset tutkimuksiin osallistumisen vapaaehtoiseen ja valinnaisen luonteen. Evätyn tai kyseenalaistetun autonomian alaluokkaa yhdisti naisen tai vanhempien päätöksentekijän roolin aktiivinen kyseenalaistaminen, jopa evääminen, terveydenhuollon ammattilaisten toimesta. Naisten kertomuksista nousi esiin myös useita päätöksentekotilannetta kehystäviä taustatekijöitä, joilla voitiin nähdä olevan vaikutusta naisten päätöksenteon autonomiaan. Tällaisia taustatekijöitä olivat naisten sikiötutkimusprosessin aikana kokemat tunteet, sikiötutkimusprosessille ominainen kiireen ja epävarmuuden ilmapiiri sekä päätöksenteon sosiaalinen ja yhteiskunnallinen konteksti. Maisterintutkielman tuloksissa kuvataan lisäksi naisten sikiötutkimuksia koskeville päätöksilleen antamia perusteluita, ja päätöksentekoon liittyviä pohdintoja. Naisten kertomuksissaan esittämät pohdinnat ja perustelut olivat samankaltaisia, kuin aiemmassa tutkimuskirjallisuudessa on esitetty. Maisterintutkielman johtopäätöksenä voidaan todeta, että sosiaalityön asiantuntemuksen hyödyntämiselle olisi tarvetta osana sikiötutkimusprosessin yhteydessä naisille ja perheille tarjottavaa tukea. Sosiaalityön yhteiskunnallinen ja sosiaalinen teoriaperusta, teoreettinen näkemys ihmisestä ympäristössään, tunteisiin liittyvä ja eettinen osaaminen, palvelujärjestelmiin liittyvä osaaminen sekä yksilön itsemääräämisoikeutta kunnioittava arvopohja antavat sosiaalityöntekijöille hyvät valmiudet tarjota sikiötutkimusprosessin yhteydessä naisille tukea, joka edistää heidän autonomian mahdollisuuksiaan.

Tausta: Perinnöllisyystutkimuksen kehittymisen on katsottu johtavan siihen, että tulevaisuudessa perimää koskevalla riski-informaatiolla saattaisi olla keskeinen rooli terveydenhuollossa. Perimää koskeva riski-informaatio perustuu todennäköisyyksiin ja sen avulla saattaa olla mahdollista ennustaa tulevaa terveydentilaa ympäristöön ja käyttäytymiseen liittyvät tekijät huomioiden. Riski-informaatio voi mahdollistaa yksilöllisten terveyskäyttäytymisen muutokseen tähtäävien interventioiden räätälöimisen. Tutkimuksen kontekstissa on keskusteltu siitä, tulisiko yllättävistä, perinnölliseen riskiin viittaavista löydöksistä kertoa tutkittaville. Kertominen saattaa parhaassa tapauksessa pelastaa ihmishenkiä, mutta myös aiheuttaa huolta yksilölle ja tämän lähipiirille. Metodit ja tutkimuskysymykset: Tässä tutkimuksessa tarkastellaan 2000-luvun alkupuolella Suomessa tehtyyn laajaan terveystutkimukseen osallistuneiden kokemuksia tutkimusprosessista, jonka yhteydessä heille kerrottiin terveystutkimuksen yhteydessä havaitusta, perinnölliseen rytmihäiriöalttiuteen (pitkä QT-aika -oireyhtymä) viittaavasta geenimuutoksesta. Metodologisena lähestymistapana käytetty tulkitseva fenomenologinen analyysi (IPA) on fenomenologiaan, hermeneutiikkaan ja idiografiaan pohjaava laadullinen lähestymistapa yksilön kokemusmaailman tutkimiseen. Tutkittavien kokemusmaailman kuvauksen ja tulkinnan kautta on etsitty vastausta seuraaviin kysymyksiin: 1) Miten haastateltavat kokivat tilanteen, jossa heille kerrottiin pitkä QT-aika -oireyhtymään viittaavasta löydöksestä? 2) Millaisia kokemuksia haastateltavilla on kertomista seuranneesta ajanjaksosta ja toimenpiteistä? 3) Millaisia näkemyksiä haastateltavilla on siitä, miten perinnöllisiin sairauksiin viittaavista löydöksistä kerrottaessa tulisi toimia? Tulokset ja johtopäätökset: Haastateltavien sisäistä ja välistä kokemusmaailmaa leimaa ristiriitaisuus kaikissa aineistosta esiin nousevassa neljässä kattoteemassa: 1) ristiriitaiset kokemukset pitkä QT-aika tutkimusprosessista, 2) perimästä kertominen kontekstuaalisena kysymyksenä, 3) perimää koskevan tiedonkäsittelyn kompleksisuus ja 4) autonomia. Ristiriitaiset kokemukset pitkä QT-aika -tutkimusprosessista kertovat siitä, että vaikka valtaosa tutkittavista on tyytyväisiä tutkimusprosessiin ja kiitollinen sen kautta saadusta riski-informaatiosta, tutkimusprosessin kulkuun liittyvät seikat synnyttävät ristiriitoja yksilöiden sisäisessä kokemusmaailmassa. Sisäistä ristiriitaa kokeneet toivovat mahdollisuutta jatkoseurantaan ja lisäinformaation saamiseen esimerkiksi asiantuntijakontaktien ja perinnöllisyysneuvonnan muodossa. Epävarmaan geenitestin tuloksen odotusaikaan verrattuna geenitestin tuloksen saaminen ja perimää koskevan informaation henkilökohtaisen merkityksen ymmärtäminen vähentää huolta, mahdollistaa minäkäsitykseen kohdistuvan uhan työstämisen ja hallinnan tunteen palauttamisen, ja sen koetaan tukevan elämäntapoihin ja elämänsuunnitteluun liittyvissä valinnoissa. Kaikki haastateltavat kannattavat perimästä kertomista kontekstuaalisena kysymyksenä, johon ei ole yksiselitteistä vastausta. Kysymys siitä, miten perimästä kerrotaan, näyttää tämän tutkimuksen pohjalta olevan keskeisempi, kuin kysymys siitä, pitäisikö perimästä kertoa. Perimää koskeva tiedonkäsittelyn kompleksisuus viittaa siihen, että todennäköisyyksiin perustuvan riski-informaation käsittely on haastavaa. Autonomia ja siihen liittyvä puhe hallinnasta nousevat esiin eri konteksteissa. Sairauden perinnöllisyyden vuoksi autonomia koetaan toisinaan rajallisena, ja omat vaikutusmahdollisuudet tulevaan terveydentilaan toisaalta tunnustetaan ja toisaalta kyseenalaistetaan.

Since the fall of the communist regime, the discussion on Hungarian autonomy in Transylvania has frequently been a bone of contention between the political representatives of this minority and those of the majority Romanians. At the same time, the debate inside the Hungarian elite of Romania as to how best to pursue this idea has created divisions even among the Hungarians of Transylvania themselves. This thesis uses Critical Discourse Analysis to observe how the two significant competing parties, the Democratic Union of Hungarian in Romania (UDMR) and the People’s Party for Magyars in Transylvania (PPMT), define autonomy and also formulate the arguments for its implementation in Transylvania. The starting point of the analysis is 2011, the date PPMT was created, moving the internal competition between UDMR’s different platforms to a party-to- party contest. The analysis combines literature on ethnic identity and autonomy, explaining how the two merge, inside the political discourse of the Hungarian elite, to create the main arguments for Hungarian autonomy. The results show that besides the concern for administrative efficiency, the plea for autonomy stems from the belief that such a form of organisation represents the institutional guarantee for the preservation of a certain Hungarian identity (Transylvanian, Szeklar etc.). As consequence, both Hungarian parties in Romania militate for decentralisation, juxtaposing the national government to the local and regional authorities in a discussion which disputes the legitimacy of the Romanian centralised state. To support their cause, the Hungarian elite references on many occasions other examples of autonomy in Europe, focusing on the Italian South Tyrol, Finland Åland region, Spanish Catalonia as well as the Serb region of Vojvodina, all of which obtained their status following agreements with the representatives of the majority population. Despite converging in their belief in the benefits of autonomy, the two Hungarian parties differ substantially in rhetoric and style of argumentation. While UDMR opts for a more nuanced discussion within the possibilities of the Romanian constitution, the People’s Party advocates a radical change which entails federalism and autonomous regions. In what can be regarded as a continuation of the inter-war ideology of Transylvanism, the People’s Party discusses autonomy in light of a perceived distinct Transylvanian identity while favouring and indicating strong relations with the kin-state Hungary and its current government. In order to bypass or speed up the negotiations with the Romanians counterparts, the Hungarian elite of Romania has turned its attention to the EU. Starting from the hypothesis that Romania’s accession in January 2007 to the status of EU’s member state has provided the Hungarian elite with new mechanisms of promoting their claims, the analysis follows the discourse referring to the possibilities as well as the limitations of the new context. The results shows that the Hungarian elite in Romania is generally dissatisfied with the tackling of ethnic minorities on European Union level and is determined to push forward for local, national, regional and European initiatives that would favour their cause.