Browsing by Subject "terveyteen liittyvä elämänlaatu"
Now showing items 1-4 of 4
-
(2019)Tiivistelmä - Referat - Abstract Tavoitteet. Kehityksellinen kielihäiriö (Developmental Language Disorder, DLD) on yleisin kehityksellinen häiriö esikouluikäisten lasten keskuudessa. Se on laaja-alaisesti henkilön toimintakykyyn, osallistumiseen ja vuorovaikutukseen vaikuttava ongelma, joka useiden seurantatutkimusten mukaan aiheuttaa ongelmia koulutuksessa, työllistymisessä sekä mielenterveydessä ja sosiaalisessa toimintakyvyssä. Suomessa ei ole käytettävissä kattavaa tietoa siitä, miten lapsuudessa DLD-diagnoosin saaneet henkilöt pärjäävät aikuisuudessa. Tämä tutkimus kuvaa Suomessa kielihäiriödiagnoosin saaneiden lasten kielellistä oirekuvaa ja häiriöön liittyviä rinnakkaisoireita sekä niiden yhteyttä koettuun elämänlaatuun ja koulutuspolkuun varhaisaikuisuudessa. Tutkimus on osa laajempaa pitkittäistutkimusta, jossa tarkastellaan kehityksellisen kielihäiriön oirekuvaa lapsuudessa ja diagnoosin sekä oirekuvan pitkittäisvaikutuksia varhaisnuoruudessa. Menetelmät. Tämä tutkimus toteutettiin monimenetelmäisenä tutkimuksena. Tutkimuksessa käytettiin aineistolähtöistä kvalitatiivista ja kvantitatiivista, empiiristä korrelatiivista ja retrospektiivistä tutkimusotetta. Tutkimusaineisto koostui aiemmin kerätystä arkistoaineistosta sekä tutkittavien vastauksista 15D- ja SLI-kyselyihin vuonna 2015. Tutkimukseen valikoitui poissulkukriteerien tai puuttuneiden potilas-/diagnoositietojen jälkeen 209 tutkittavaa. Tutkittavat olivat saaneet kohdevuosina 1998 tai 1999 (5-vuotiaana) SLI-diagnoosin F80.1 ja/tai F80.2 Helsingin yliopistollisen keskussairaalan lastensairaalassa, Lastenlinnassa, joko polikliinisesti ja/tai osastolla. Tutkimusaineistosta tarkasteltiin tunnuslukujen avulla tutkittavien oireprofiileja, niiden keskinäisiä yhteyksiä ja yhteyksiä koettuun elämänlaatuun ja toteutuneeseen koulutuspolkuun. Tulokset ja johtopäätökset. Yleisimmät kielellis-kognitiiviset oireet olivat kielellisen prosessoinnin sekä puhemotoriikan oireet. Tarkkaavuuden ja ylivilkkauden pulmat sekä emotionaaliset oireet olivat rinnakkaisoireista yleisimmät, motoriikan kehityshäiriön (F82) ollessa yleisin rinnakkaisdiagnoosi. Kaikista tutkittavista enemmistöllä oli ainakin yksi rinnakkaisoire. Kielellis-kognitiivisia oireita oli yleisimmin kahdesta tai kolmesta oireluokasta ja rinnakkaisoireita yhdestä tai kahdesta oireluokasta. Kielellis-kognitiivisista oireista puhemotoriikan oireita oli enemmän diagnoosiryhmässä F80.1, mutta muita kielellis-kognitiivisia oireita oli enemmän diagnoosiryhmässä F80.2. Oireluokittain kaikkia rinnakkaisoireita esiintyi enemmän diagnoosiryhmässä F80.2 kuin diagnoosiryhmässä F80.1. Tytöillä oli oireluokkatasolla enemmän kielellis-kognitiivisia oireita puhemotoriikan oireita lukuun ottamatta ja pojilla enemmän rinnakkaisoireita emotionaalisia oireita lukuunottamatta. Tutkittavat jaoteltiin Leppäsen (2011) pro gradu – tutkielman mukaisesti kahteen ja neljään ryhmään, joista tässä tutkimuksessa tutkittavia päädyttiin tarkastelemaan neljän ryhmän jaottelun mukaisesti, koska kahden ryhmän jaottelu muistutti jo olemassa olevaa diagnoosijaottelua. Neljän ryhmän jaottelussa oireprofiilien 15D-elämänlaatumittarin vastausten keskiarvojen väliltä löytyi tilastollisesti merkitseviä eroja ainoastaan kolmessa ulottuvuudessa. SLI-kyselyn koulupolkua koskevissa kysymyksissä laaja-alaisempi oirekuva näkyi peruskoulussa suositelluissa kouluratkaisuissa ja toteutuneissa tukimuodoissa. Kolmannen asteen opiskelijoiden määrä oli suurin oirekuvaltaan lievimmässä oireprofiilissa A, mutta laaja-alaisempi oirekuva oireprofiilissa D ei näkynyt alhaisemmassa opiskelijoiden määrässä ja toisaalta oirekuvaltaan lievemmässä oireprofiilissa B opiskelijoita oli kaikista oireprofiileista vähiten. SLI-kyselyn terveyttä ja hyvinvointia koskevissa kysymyksissä lievempi oirekuva ei näyttäytynyt parempana terveyden kokemuksena. Tämä tutkimus vahvisti edellisten tutkimusten tuloksia ja näkemystä siitä, että kehityksellinen kielihäiriö ei ole oirekuvaltaan vain kieleen rajoittuva. Kielihäiriöön liittyy rinnakkaisoireita, jotka osaltaan voivat vaikuttaa häiriön ennusteeseen. Näyttää kuitenkin siltä, että kielelliset oireet ovat merkittävimmät ennusteeseen vaikuttavat oireet ja ovat yhteydessä heikompaan koulutusasteeseen. Oirekuvan laaja-alaisuus diagnoosihetkellä ei näyttäisi olevan yhteydessä heikompaan ennusteeseen, vaan rinnakkaisoireet vaikuttaisivat olevan ajan myötä helpottavia ja väistyviä
-
(2017)Objectives. Specific language impairment (SLI) is a heterogeneous disorder varying in both symptom profile and severity and it often involves a variety of co-morbid problems. Language problems seem to be somewhat persistent until adolescence and adulthood but there is still little known about the wider long-term effects of the disorder. Information could help, for instance, in early identification and prevention of potential problems. The purpose of this study was to examine the impact of the childhood diagnosis of SLI on self-perceived quality of life and well-being of young adults aged 20–22 years. The focus was on the subjects' self-perceived health-related quality of life and their own views on the effects of the SLI diagnosis on their lives. The study is part of a larger research project, which examines symptom profiles and longitudinal effects of childhood SLI. Methods. The study was carried out as a survey. The study sample consisted of persons who had received at Lastenlinna, the children's hospital of Helsinki University Central Hospital, a primary diagnosis of specific language impairment (F80.1 expressive and/or F80.2 receptive language disorder) in 1998 or 1999. The survey consisted of a 15D questionnaire measuring health-related quality of life (HRQoL) and a separate SLI questionnaire which gathered other information relevant for the study. A total of 74 subjects answered the questionnaire resulting in a response rate of 38,5 percent. The data of the multiple-choice questions of the 15D and SLI questionnaires were analysed quantitatively by computing frequencies, averages, standard deviations and percentages of the answers and examining correlations between different variables. Answers of the open question were analysed using qualitative content analysis which brought forth some descriptive themes. Results and conclusions. The subjects perceived their HRQoL (15D) to be significantly worse off compared with age- and gender-matched control population which was apparent in the total 15D score and in several dimensions (hearing, sleeping, speech, usual activities, mental function, depression, distress and vitality). Subjects' views on the effects of the SLI diagnosis on their lives were individual and varied, which reflects the heterogeneous nature of the disorder also from the perspective of the long-term effects. The effects of the SLI diagnosis extended to several areas of life, but the results included also positive effects and mitigation of problems. In the future additional research will be needed to, for instance, identify factors predicting long-term effects of SLI. The acquired information could help to focus the preventive supportive actions, rehabilitation and follow-up on children at greatest risk of negative long-term effects.
-
(2015)Aims. Participation after a traumatic brain injury (TBI), e.g. return to work and social roles, is regarded to be the ultimate goal of rehabilitation. At the same time patient's perception of quality of life (QoL) and a subjective satisfaction have become important perspectives in the outcome assessment after TBI. Research shows evidence of relation between participation and QoL, but little is known about the association of the activity specific participation and QoL. In addition correlations between participation activities and subjective appraisals of them are inconsistent. The aim of this study was to explore activity specific participation after TBI and investigate relations between activities and patients' satisfaction with these activities and health-related quality of life (HRQoL). Additionally, less studied effects of elements like sociodemographic factors, injury severity, functional outcome and mood disorders in the association to these were explored. Methods. The study group consisted of a total of 157 adults with brain injury, aged 20–63 years, 101 (64 %) of them being men. The patients participated in an assessment of HRQoL, mood, functional outcome, general health and participation. ICF was the framework used for defining participation. Results. In this study activity specific participation was at best moderately but consistently associated with persons' satisfaction with these activities and HRQoL. Activity specific participation accounted for 3–27 % of the variance in satisfaction and 6–23 % of the variance in total QOLIBRI score. Sociodemographic factors of the patient had no influence on the results, but functional outcome, injury severity and mood disorders changed associations with work status and independence in household finance and satisfaction and HRQoL. The number of regular hobbies and close friendships predicted greater HRQoL. In turn, additional health problems, help needed in daily activities and mood disorders predicted lower HRQoL. Together these variables accounted for 54 % of the variance in the total QOLIBRI score. Results implicate that according to the level of participation directional assumptions of satisfaction of participation and HRQoL can be made. Yet functional outcome, injury severity, mood and personal preferences have influence. Objective information of the participation and the subjective satisfaction and experience of HRQoL reflect different dimensions of a goal attainment and an outcome assessment of rehabilitation after TBI. Therefore both should be taken into account in a rehabilitation phase.
-
(2012)Inflammatory bowel diseases are among the fastest growing chronic disease of young people in Europe and they are increasing in Western countries for unknown reasons. Illness often occurs at a young age and the symptoms persist generally throughout life, Crohn's disease and ulcerative colitis are the most common diseases in this category. Inflammatory bowel diseases often cause persistent symptoms and require treatment usually for life, affect the quality of life and the ability to go to work. Conventional treatment usually consists of anti-inflammatory and immunosuppressive drug therapy or surgical intervention. In difficult cases, the biologic drug treatment is used. New biological drug products (TNF-blockers) have improved, in particular in Crohn's disease, a response to treatment. The aim of this study is to provide information about the effectiveness and the costs of the biological treatment in inflammatory bowel diseases. The main results presented are the changes of the quality of life during the observation period measured with the generic and disease-specific HRQoL instruments. The results are also reported on the matter of costs for quality-adjusted life-years gained during the follow-up period. The study consists of FinnIBDQ (inflammatory Bowel Disease Questionnaire) survey (n=2831) and the follow-up survey of the patients who used biologic drug products (n=189). Patients were selected into the follow-up if they reported using the biologic drugs to treat the illness. FinnIBDQ-survey was conducted in 2006/2008 and follow-up questionnaire in 2011. As a generic HRQoL instrument was the 15D-instrument used which is a standardized measure of the health related quality of life. 15D-instrument produces a single index number between 0-1. IBDQ is a disease-specific HRQoL instrument, which consists of 32 questions. The total number of points varies between 32 and 224 from the worst to the best. Patients' medical history, symptoms, medication and health care use were studied in their own partition on the questionnaire. Biological drug therapy group belonged at the baseline (n=148) improved the quality of life (p=0.004) during the follow-up. A disease-specific HRQoL instrument (IBDQ) shows the quality of life has changed in parallel (p=0.003)with the 15D-instrument. Dimensions, where progress was achieved (p<0.05) were the elimination, the usual activities, discomfort and symptoms, as well as vitality and sexual activity. In the research group (n=51), the average cost per patient per QALYs gained during the follow-up period proved to be very high, at over 5 million euro's. During this time, the patient gained an average of 0,01 quality adjusted additional years of life. The evidence of the long-term impact of the biologic drug treatment on the patient's quality of life is still scarce. In most of the research concerned with the benefits of biological treatment, the effectiveness data is derived from the pharmaceutical manufacturers' short-term clinical efficacy studies, or taken from any other quality of life studies.
Now showing items 1-4 of 4