Browsing by Subject "näkymätön sairaus"

Tausta ja tavoitteet: Fibromyalgia on yleinen kroonisen kivun oireyhtymä, johon sisältyy tuki- ja liikuntaelimistön kivun lisäksi monimuotoista psykososiaalista oireilua. Fibromyalgiaa pidetään kiistanalaisena ja epämääräisenä sairautena, jonka tunnistaminen ja diagnosointi on hankalaa biomarkkereiden puutteen vuoksi. Fibromyalgian oireet ovat ulkopuolisille ihmisille näkymättömiä, ja potilaat kokevat sosiaaliselta ympäristöltään usein sairauteensa liittyviä negatiivisia reaktioita kuten epäuskoa, moittimista ja vähättelyä. Tätä ilmiötä kutsutaan invalidaatioksi. Invalidaatio on aiemman tutkimuskirjallisuuden perusteella hyvin yleinen kokemus fibromyalgiapotilaiden keskuudessa. Tutkimuskirjallisuudessa on myös todettu, että negatiiviset sosiaaliset kokemukset ovat yhteydessä fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen terveyteen. Kandidaatintutkielman tavoitteena oli tutkia invalidaation mahdollisia yhteyksiä fibromyalgiapotilaiden kokonaishyvinvointiin biopsykososiaalisesta perspektiivistä. Menetelmät: Kandidaatintutkielman tiedonhaku suoritettiin hakemalla kirjallisuutta PubMedistä ja Google Scholarista seuraavilla hakusanoilla: ”fibromyalgia”, ”fibromyalgia symptoms”, ”chronic pain”, ”invisible illness”, ”invalidation”, ”social pain”, ”social support”, ”stigmatization”, ”physical health”, ”mental health” ja ”loneliness”. Katsaukseen valittiin spesifisti invalidaatioon perehtyviä artikkeleita sekä lisäarvon tuomiseksi myös invalidaatiolle osin päällekkäisiä ilmiöitä, kuten stigmatisointia, tutkivia artikkeleita. Tulokset ja johtopäätökset: Invalidaatiolla todettiin olevan korrelaatioita fibromyalgiapotilaiden fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Tämä piti paikkansa varsinkin toisen invalidaatiosta eritellyn faktorin, ’väheksynnän’, kohdalla. Myös invalidaation aiheuttajalla oli merkitystä, ja invalidaatio oli yleisempää ja sen seuraukset olivat suuremmat, kun sen lähde oli potilaiden läheiset tai terveydenhuollon ammattilaiset. Ymmärrys invalidaatiosta on tärkeää erityisesti näille edellä mainituille tahoille. Tietoa invalidaatiosta voidaan soveltaa monilla tasoilla toteutettaviin interventioihin, kuten ammattilaisten tietoisuuden lisäämiseen, potilaiden läheisille annettavaan potilasopetukseen sekä potilaan resilienssin vahvistamista tavoitteleviin psykologisiin hoitomuotoihin. Lisätutkimus aiheesta on erittäin tarpeellista hyvän ja tasavertaisen hoidon takaamiseksi fibromyalgiapotilaille.